儿童孤独症:没有“神奇疗法”,6岁前康复干预可改善

12月3日是国际残疾人日。残疾按发病原理分为:智力残疾、视力残疾、听力语言残疾、肢体残疾和精神残疾。精神残疾是指各类精神障碍持续一年以上未痊愈,存在认知、情感和行为障碍,影响日常生活和活动参与的状况。据中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林介绍,2001年,中国0-6岁残疾儿童抽样调查显示,0-6岁儿童精神残疾前两位的致残原因为孤独症和非典型孤独症。2006年,中国0-6岁儿童孤独症致残率为0.36%。由于中国还缺乏普查数据,孤独症儿童患者的数量只能通过推算得出大致数据。

北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香告诉中青报·中青网记者,儿童孤独症预估发病率是1%,中国有4亿儿童青少年,按这个比例,中国大概有300万-500万名孤独症儿童,而且孤独症患者的患病率近些年来呈增高趋势。孤独症(也称“自闭症”)作为一种精神障碍疾病,没有特效药,只能以康复干预为主,药物治疗为辅。

“贵人语迟”还是“轻度自闭倾向”

直到路路(化名)被诊断出自闭症,他的妈妈才真正体会到“母亲”二字的沉重。

路路长到3岁仍然不会说话,想要什么东西就用手指,爸爸妈妈也能很快地理解他的意思,家里老人总说“贵人语迟”,所以路路妈妈也从未怀疑过路路有什么不妥。一直到快上幼儿园了,路路却连上厕所、吃饭的需求都不会用语言表达,也不会与人眼神对视,路路妈妈才开始紧张。随后,妈妈给路路挂了北大六院的号,医生说路路有“轻度自闭倾向”。

“我听说得了自闭症就像得了绝症,治不好的。这些孩子轻则难以与人社交,重则不会自理。我们开始发了疯似地四处寻医问药。”路路的妈妈说。

经过很长时间筛选,路路的妈妈突然被一个声称“能治愈自闭症的神奇疗法”所吸引,这个宣传瞬间点燃了她的希望,但没想到,成了她和孩子噩梦的开始。

“刚开始只是配合喝些中药,再后来开始给路路打针,语言没说出来多少,反而屁屁都要被打肿了,实在是太心疼就停了。也尝试过针灸,做一次的费用是1000多元,一个月一疗程,最起码得7万元!耗费了不少积蓄,但却依旧见效甚微。”路路妈妈说。

吃药不管用、针灸不见效、打针更是行不通,无奈之下,路路妈妈选择了“电击”疗法——“孩子需要戴上一个像牙套似的东西,并在舌头底下垫上仪器,‘医生’声称这能刺激孩子说话、发音。”路路妈妈说,“这个方法持续了两个多月,我们觉得路路被电得都有点‘傻’了,跟他说话更是不回应我们了,我们这才幡然醒悟过来,绝对不能再这么下去了!我们停止了治疗,剩余的疗程费用也统统不要了,我们只希望尽快结束这场噩梦。”

离开那家骗子医院后,路路的妈妈上网搜了“医生”给孩子打针用的药,居然是给大型动物治疗用的!“那一刻,绝望、悔恨、自责完完全全地笼罩住了我。来来回回跑了好几家医院,半年花费将近20万元不说,孩子不仅没有任何好转,更是落下了严重的心理阴影,而我也曾一度抑郁,靠看心理医生排解情绪。我甚至萌生出了消极的想法——要不然,我带着他跳楼吧,也算是一种解脱了”。

停止不靠谱“疗法”,尽快开始科学干预

心灰意冷之时,妈妈带着路路再次去了北大六院。“医生说路路只是轻度的自闭症,根本不应该去做那些冒险的‘治疗’,让我们立刻停止那些不靠谱的‘疗法’并尽快找机构开始干预。我们来到北大医疗脑健康儿童发展中心做最后的尝试”。

康复干预才开展一个疗程,路路下课回家后居然主动给妈妈背了一首古诗:“白日依山尽,黄河入海流。欲穷千里目,更上一层楼。”他背诗的样子,让妈妈和爸爸非常惊喜,仿佛突然间见到了希望和光芒。

路路前前后后加起来,在北大医疗脑健康儿童发展中心干预了有大半年时间,进步非常明显:从进班后拿到强化物会哭闹不返回,到现在可以独立返回,并且安静等待;从很少关注教学活动指令,配合度低,到目前能听从老师的明确指令独立反应完成50%;从很少主动表达到主动提要求、甚至有评论性对话;慢慢地,也学会了和小伙伴们轮流等待,学会了关注集体游戏中同伴好的行为……

世界公认的可改善自闭症症状的只有“科学干预”

妈妈看到路路实实在在的成长和进步,便开始操心他上学的事情。今年上半年,因为疫情不能聚集,所以路路没有经过考试就直接进行了小学分班。就读之路还算顺利,路路的基本能力都还不错,只是安坐能力和沟通能力还需要锻炼。学校老师建议妈妈来学校陪读,并且和妈妈一起商量了提高路路安坐能力和沟通能力的对策。

“如果他不好好安坐,我们就数10个数,如果他坐好了,就画1个对勾,每攒够3个对勾就能得到一个好吃的作为奖励(强化物)。除此之外,我们每天晚上都会给他讲绘本故事,在讲过一遍之后把绘本上的字遮住,让他看图说话。慢慢地,他的语言逻辑性也好了很多。”路路妈妈说。

由于路路的整体能力还不错,没有太大的问题行为,所以妈妈在陪读的时候,也没有做过多的事情,只是看管他,培养他的安坐能力。“这也是我对各位陪读家长的建议:尊重老师和课堂,必要的时候再插手干预。”路路的妈妈说,“他的前庭发育不太好,我就让他多运动,例如:多骑车、在家里每天跳绳100下等。现在他感统能力提高了,体质也变得越来越好。”

有时候妈妈听到同龄小朋友议论路路“是不是有点傻?我们不要跟他玩了,他不会说话。”妈妈在旁边听得心里很别扭,但路路却完全不为所动,自顾自地玩去了。“现在,路路虽然还没有交到很好的朋友,但是跟大家相处得还算融洽。很多自闭症儿童的爸爸妈妈担心孩子被贴上标签,在意别人对自己的看法。其实,他人的评价都是无关紧要的,最重要的是我们要努力让自己变得更好。”路路妈妈总结治疗心得时说。

贾美香告诉中青报·中青网记者,很多新手爸妈在刚得知孩子患上自闭症时,难免会心急如焚、走上干预的弯路,带着孩子四处奔波。一家医院的诊断不理想,那就换一家医院;一家机构的干预效果不好,那就换一个机构;一种方法无效,那就换一种方式……也有不少家长急于求成,信了网上声称能治愈自闭症的骗子疗法。

近10年来,关于自闭症的“神奇疗法”太多了,不是打着科学的旗帜,就是背着中医的名衔,但大部分都因缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。

因此,贾美香提醒患儿家长:到目前为止,自闭症的病因仍然不明,更没有有效的药物能够治愈。目前,世界公认的可以改善自闭症症状的只有“科学干预”,尤其是6岁前的早期干预,多数患儿可以获得不同程度的提高,部分患儿可显著改善,进而为成年后独立生活、学习和工作打下良好的基础。家长在踏上干预之路之前,一定要擦亮双眼、选择合法、正规的医院和机构。

 


posted @ 21-01-06 10:40  作者:admin  阅读量:

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